Participamos en el acto «Estrategia farmacéutica europea: nuevos horizontes para la los medicamentos huérfanos» organizado por Feder en el Congreso de los Diputados, donde se planteó la estratégia farmacéutica europea (EFE) como oportunidad y eje para optimizar y mejorar el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos y el acceso de los mismos por parte de los pacientes.
Nuestra representante Mercedes Amella ha podido reflejar ante autoridades de la industria farmacéutica y de la política sanitaria las principales carencias que encontramos los pacientes de enfermedades ultrarraras: la dificultad para contar con un registro real de pacientes,la falta de investigación básica y la dificultad para acceder a información por parte de la comunidad científica.
Os dejamos con este pequeño apunte que la directora del departamento internacional de Farmaindustria ha hecho en el acto de hoy, no podemos estar más de acuerdo con él:
«El objetivo conjunto de autoridades e industria debe ser crear un marco realmente incentivador de la investigación biomédica para asegurar los avances en todas las enfermedades…. Se trata de no dejar a ningún paciente atrás».
un motivo para navegar y mil razones para soñar.