19 de junio de 2020

Actividades realizadas

DEGUSTACIÓN SOLIDARIA CELEBRADA EN ARNEDO (LA RIOJA)
DIA INTERNACIONAL GNAO1 2023

Todo nuestro agradecimiento a la PEÑA LUBUMBAS de Arnedo por donar la recaudación de la degustación a nuestra Asociación y gracias a la familia de Manuel por representarnos

CONCURSO BENÉFICO DE CORTES, QUIEBROS Y SALTOS A FAVOR DE NUESTRA ASOCIACIÓN

PLAZA DE TOROS DE CUÉLLAR

25 DE AGOSTO DE 2023

Una vez más nuestra Asociación quiere agradecer la entrega de este pueblo, Cuéllar, donde vive nuestra pequeña María.

En total recaudaron 4143 euros que serán destinados a la investigación de esta cruel enfermedad.

Queremos dar las gracias al Ayuntamiento por la iniciativa, en especial a Carlos, a los recortadores, y en especial a Luis por su dedicatoria a María, y gracias y más gracias a todos los que habéis colaborado para que nuestro barquito siga navegand.

Gracias por todas las muestras de cariño hacia nosotros y en especial a María.

Jornada de BALONMANO SOLIDARIO

1 de abril de 2023
Pabellón Fernando Úbeda de Castellón

Camiseta selección española firmada por los Hispanos

La jornada de Balonmano solidario
fue un éxito de asistencia y participación.

La rifa solidaria de los objetos donados por jabonesbeltran y
el entrenador del equipo sénior femenino Juan Carlos González ,
asciende a
9️⃣9️⃣0️⃣
y servirá para que la Asociación GNAO1 España pueda seguir financiando la investigación de nuestra enfermedad.

Muchas gracias al CLUB BALONMANO CASTELLÓ

Balón firmado por la Selección española de balonmano masculino

Lote de jabones Beltrán

Concierto solidario en la sala ACAPULCO de Gijón (27/01/23)

Los papás de Nora, nos cuentan que ha sido un exitazo total y una noche 10

Una vez más queremos agradecer a Magaya Astur , por toda la organización del evento, a los grupos musicales Mbolados , El Trío Calavera , A3 Rock , Rafa Kas Quartet y demás músicos por esas pedazo de actuaciones y por hacer de esa noche, una noche mágica. A la Sala Acapulco (Gijón) , y a todos los que ayer conseguisteis que fuera todo tan perfecto.

Gracias por hacer que nuestro barco siga navegando

💜Un motivo para navegar y mil razones para soñar 💙

MERCADILLO Y ALMUERZO SOLIDARIO EN EL INSTITUTO RIBALTA DE EDUCACIÓN SECUNDARIA DE CASTELLÓ A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN
22 de diciembre de 2022

GRACIAS A LA COLABORACIÓN DE PROFESORES, ALUMNOS, AMPA Y EMPRESAS COLABORADORAS FUE POSIBLE LA ORGANIZACIÓN DE ESTE EVENTO SOLIDARIO

Almuerzo solidario

Muchas gracias al equipo directivo por facilitar la ejecución del evento

Actuaciones de música y baile por parte del alumnado con la organización del Departamento de música

CARRERA SAN SILVESTRE A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN
20 de diciembre de 2022

Multitudinaria participación!!

Mil gracias a los organizadores y a los participantes de esta iniciativa solidaria

EL COLEGIO DE EDUCACIÓN INFANTIL Y PRIMARIA
NOVENES DE CALATRAVA DE BURRIANA (CASTELLÓ)

Óscar papá de nuestro guerrero Gerard recoge el cheque de 1700 € para la investigación

Músicos y moteros se alían para ayudar a Nora, la única asturiana enferma de GNA01

Los grupos «Mbolados», «Trío Calavera», «Rafa Kas Quartet» y «A3 Trío» participarán en la cita solidaria, que será en la Sala Acapulco el 27 de enero, con un precio de 10 euros, en una iniciativa que impulsa Magaya Astur, una asociación motera que cuenta con 24 miembros, y que lleva organizando desde hace casi una década actividades solidarias anuales. 

Para los que estéis lejos o no podáis acudir a la cita, en el cartel os viene la información de cómo colaborar con la fila 0.

¡Animaros a participar y disfrutar de este concierto!

Deseamos que sea todo un éxito y desde la Asociación GNAO1 agradecemos este acto silidario

ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN 1 DE OCTUBRE 2022

DÍA INTERNACIONAL GNAO1

¡¡RETO TEAMING!!
HEMOS CONSEGUIDO NUEVOS TEAMERS

¡¡ Y SEGUIMOS!!

ILUMINACIÓN DE LOS AYUNTAMIENTOS DE CUELLAR Y ARNEDO CON NUESTROS COLORES

Agradecemos también al CEIP Santa Clara ( el cole de nuestra guerrera Maria) por ese mural de barquitos en honor a ella y a los medios de comunicación que han sacado las noticias sobre nuestro día.

PROYECTO SOLIDARIO «1Km…1€» A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN GNAO1 ESPAÑA

GRACIAS POR EL ESFUERZO Y LA SOLIDARIDAD MOSTRADA

2500 € DE RECAUDACIÓN DESTINADOS A NUESTRA ASOCIACIÓN

CLUB DEPORTIVO «NPNB»
EQUIPO CICLISTA
SALIDA 16 DE SEPTIEMBRE CON LA PRESENCIA DE LOS GUERRER@S GNAO1 IRENE Y DANI
El papá de nuestra guerrera Carolina, junto a todo el equipo npnb_cac_auditores_mtb_team
preparados para la Non stop Madrid- Murcia «1km , 1 €,» salida el 16 de septiembre a las 12.00h desde Rivas-vaciamadrid.
Con este gesto de Manuel, quiere mandarles todo su apoyo y agradecimiento para que puedan seguir adelante con su Reto.

MICHEL SALGADO LUCE NUESTRAS PULSERAS GNAO1 JUNTO A MANUEL


Nuestro guerrero Manuel, ha tenido la suerte de conocer a Michel Salgado (exjugador del Real.Madrid y de la selección española), él también nos ayuda a hacer visible nuestra enfermedad mostrándonos todo su apoyo y luciendo nuestras pulseras GNAO1.


Toda la familia GNAO1 España te da las gracias por tu gran apoyo y por hacer que Manuel viviera ese momento tan mágic.

Muchas gracias por tu amabilidad

💜Un motivo para navegar y mil razones para soñar 💙

CONCIERTO SOLIDARIO GNAO1
CSA LA KUADRA
(BLIMEA 3 septiembre 2022)

La familia de Nora en Asturias tuvo el placer de poder asistir a estos conciertos solidarios en favor de nuestra Asociación.

Queremos dar las gracias a CSA La Kuadra ,Martelos Costa CostaNorte , Doris Escarlata ,Diez osos y Desordenados.

Toda la familia GNAO1 España, estará eternamente agradecida.

POZO SOLIDARIO DE PÁDEL
ORGANIZADO POR PÁDEL INDEPENDIENTE

El pasado 8 de mayo de 2022 tuvimos el honor de contar con la organización de esta actividad en las Rozas (Madrid) en favor de nuestra Asociación GNAO1 España

Fue todo un éxito, gracias a las organizadoras, a los colaboradores y a los participantes que lo hicieron posible.

Algunas familias de nuestra Asociación asistieron e incluso participaron

No podemos estar más contentos y agradecidos con el resultado , pues han logrado recaudar 1200€

Obra de Teatro «Qué cosas tiene Fidela»
Luanco Asturias 17 de diciembre de 2021

Les queremos agradecer al equipo de actores que interpretó la Obra y al Ayuntamiento de Gozón su implicación y solidaridad con nuestra Asociación y en especial con Nora nuestra pequeña guerrera asturiana.

CONCURSO DE DIBUJO CAMPAÑA RECOGIDA TAPONES
ASOCIACIÓN DON TAPÓN
EN BENEFICIO DE
GNAO1 ESPAÑA

LA ESCUELA DE ADULTOS VICTORIA KENT DE CASTELLÓN
Organiza un CONCURSO DE DIBUJO entre los presos de Castellón I para ayudar a recoger tapones de plástico a la ASOCIACIÓN DON TAPÓN

CARTEL GANADOR

Desde la Asociación GNAO1 España y en nombre de tod@s nuestros guerrer@s queremos dar mil gracias a todos los que habéis participado.

Gracias a vuestra ayuda se han recogido
500 kg de tapones en el Centro penitenciario Castellón I


MIL GRACIAS POR APOYAR A LA INVESTIGACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD

EVENTO EN BLIMEA (ASTURIAS)

CSA La Kuadra y Martelos Costa CostaNorte
organizaron el sábado 9 de octubre este maravilloso encuentro festivo

Allí estuvo la familia de Nora para dar testimonio

Fue una tarde maravillosa rodeada de buena gente, que se animó a ir para colaborar con la Asocoación.
Hicieron juegos para niñ@s y tocaron varios grupos de música.También Olaya, la mamá de Nora, les estuvo explicando a todos un poquito en que consistía la enfermedad, como eran nuestros guerrer@s, y la gente se mostró muy interesada.

GRACIAS POR HACER POSIBLE QUE NUESTRO BARQUITO CONTINUE NAVEGANDO DANDO ESPERANZA A LOS GUERRER@S GNAO1 Y SUS FAMILIAS

De la mano del Hospital Sant Joan de Déu y con la colaboración de la Asociación GNAO1 España y Aurrea Markelin, hemos organizado una webinar el 14 de septiembre con destacados PONENTES INTERNACIONALES sobre GNAO1 para apreder más sobre la enfermedad.

Enlace programa/inscripción

Os dejamos los enlaces al programa y a la inscripción gratuita. ¡Os esperamos!

Evento solidario por parte de la ASOCIACIÓN DE VECINOS DE VERIÑA (GIJÓN)

El pasado día 8 de Septiembre, día de Asturias, la asociación de vecinos de Veriña (en un barrio de Gijón), llevó a cabo un evento solidario a favor de nuestros guerrer@s al que asistió la familia de NORA

Donaron parte de los beneficicos de la venta de bollos y bebidas.

La recaudación de la venta de los bollos y los donativos, ascendió en alrededor de unos 150€ .

¡¡MUCHAS GRACIAS!!! a Avvsmv y a todos los vecinos y personas que se han sumado a colaborar con nuestra causa.

RETO DE LA ASOCIACIÓN DON TAPÓN

Nuestro amigo Jaime González Martínez, de la mano de Don Tapón , ha realizado el reto de recorrer en bicicleta los pueblos de la Mancomunidad de Mijares en la provincia de Castelló.

Su objetivo es conseguir una donación a nuestra Asociación a partir de la recogida de tapones de plástico.

Para ello se ha montado en su bicicleta y ha recorrido los pueblos de la comarca dando a conocer su objetivo y explicando como afecta la enfermedad a nuestros guerrer@s GNAO1.


El reto al final ha sido un éxito y además ha conseguido que el pueblo de Alcudia de Veo, se sume a la recogida de tapones para recaudar dinero, que será destinado única y exclusivamente para la investigación de nuestra enfermedad.!!!!!

Queremos una vez más, dar las gracias a cada una de las personas que han hecho posible que Jaime pudiese cumplir su reto, desde Don Tapón, pasando por todos los pueblos de la Mancomunidad, patrocinadores y lugareños que se acercan a depositar sus tapones para ayudarnos con nuestro objetivo de conseguir abrir esa línea de investigación que tanto necesitamos para nuestros niñ@s.

FESTIVAL DE MÚSICA EN ASTURIAS

El 24 de julio se celebró en Asturias este evento solidario con la venta de camisetas personalizadas de la Asociación

Les damos mil gracias a estos amigos por acordarse de los guerreros GNAO1 en especial de Nora y su familia

El Festival fue un éxito y queremos dar las gracias a CSA La Kuadra por la organización, a los grupos que participaron y a las personas que asistieron.

LA ASOCIACIÓN GNAO1 RECAUDA 7000 euros EN LA COMARCA DE CUÉLLAR PARA LA INVESTIGACIÓN

María Yuste y María Sanz durante la presentación de los actos que la Asociación GNAO1 España ha realizado en Cuéllar / Radio Cuéllar

Durante poco más de un mes se ha conseguido recaudar 7.000 euros gracias a la colaboración de los tres colegios y dos institutos de Cuéllar y el CRA Retama de la comarca de Chañe donde se han proyectado vídeos y se han vendido chapas y pulseras para recaudar fondos. También han contribuido a esto la Asociación de Vecinos de el Salvador La Cuesta con la elaboración de simpáticos muñecos de ganchillo, la Asociación Cultural Peña La Plaga con los libros que en ambos casos se pusieron a la venta, y empresas como Terrabuey y Granalu junto con distintas personas particulares.

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
(28 de febrero de 2021)

El CEIP CRA RETAMA ha recaudado en favor de la Asociación GNAO1 España
1225.10 €

No podemos parar de dar las gracias y de sentirnos muy contentos al ver tantas muestras de solidaridad

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
(28 de febrero de 2021)

El CEIP LA VILLA de Cuéllar también ha mostrado su compromiso y su solidaridad al celebrar este día tan señalado

Han conseguido recaudar 500 € para apoyar la investigación de la mutación GNAO1

No podemos estar más agradecidos, con vuestra contribución seguimos adelante con nuestro objetivo

ACTIVIDAD DE DIFUSIÓN Y CONCIENCIACIÓN
La mamá de nuestra guerrera Irene acudió al
CEIP Fernando de los Rios (Alcorcón) con motivo del
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Los alumnos realizaron un taller, donde cada uno hizo su barco de papel personalizado como forma de apoyo

Se les presentó en un vídeo explicativo de la enfermedad y pudieron conocer a los y las guerreras GNAO1

Muchas gracias por abrirnos las puertas de vuestra casa para que todos los niños conozcan un poco más sobre la enfermedad

28 de febrero 2021
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

EL CEIP SAN GIL de Cuéllar recauda más de 1000 € para la Asociación GNAO1 España

¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!

RECAUDACIÓN SOLIDARIA EN EL COLEGIO SANTA CLARA (CUÉLLAR)

El CEIP Santa Clara de Cuéllar celebró el pasado 30 de enero de 2021 el DIA DE LA PAZ Y LA NO VIOLENCIA.

La recaudación de la actividad: 1025 € ha sido a favor de nuestra Asociación.
MUCHAS GRACIAS!!!

Estamos muy agradecidos a la verduleria Tabuenca, a Huercasa y a Frutería Reyes por donar la fruta y
a las familias por sus donativos

RECAUDACIÓN CALENDARIOS SOLIDARIOS

Alejandro Espinosa, ha colaborado con nosotros haciendo unos calendarios junto a «foro soloporsche»

MUCHAS GRACIAS EN NOMBRE DE NUESTROS GUERRER@S

RECAUDACIÓN SOLIDARIA EN EL COLEGIO CENSAL (CASTELLÓ)

La Celebración del día de la Paz en el colegio de infantil y primaria tuvo a nuestra Asociación como benefactora de las donaciones de toda la comunidad educativa.

Todos y cada uno de los escolares decoraron un barquito para acordarse de nuestros guerrer@s y acompañarnos en nuestro viaje en busca de la investigación

La recaudación ascendió
a 1904 €

MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD

DONACIÓN COLEGIO FERNANDO DE LOS RIOS (ALCORCÓN)

El AMPA del colegio Fernando de los Rios, de Alcorcón (Madrid) decidió hacernos un regalo antes de acabar este año 2020, se trata nada más y nada menos que de una donación de 500€ para nuestra Asociación

MUCHAS GRACIAS

SEGUIMOS NAVEGANDO CON UN OBJETIVO COMÚN: LA INVESTIGACIÓN

3 DICIEMBRE 2020
DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El Colegio de infantil y primaria Santa Clara de Cuéllar (Segovia) se acordó de nosotros con este precioso mural el día Internacional de las personas con discapacidad.

Los compañeros de nuestra guerrera María se lo dedicaron con esta bonita nota

¡¡MUCHAS GRACIAS POR ESTE MAGNÍFICO HOMENAJE!!

Maratón Valencia 2020 Virtual SOLIDARIOGNAO1 España

Reto lanzado por nuestro amigo Patxi Villoria a favor de nuestra Asociación.
Objetivo marcado: 1000 euros en donativos.


¡RETO CONSEGUIDO!

Evento solidario en Cuéllar

El 29 de febrero de 2020 con motivo de la celebración del día de las Enfermedades raras, los amigos del Bar «La Gaviota» junto con Distribuciones Llorente, colaboraron con la Asociación GNAO1 ofreciendo un vermouth solidario y un barril de cerveza.

La recaudación (256,23 €) se destinará a la financiación de la investigación de nuestra mutación genética.

¡¡Muchas gracias!!