19 de junio de 2020

Actividades realizadas

De la mano del Hospital Sant Joan de Déu y con la colaboración de la Asociación GNAO1 España y Aurrea Markelin, hemos organizado una webinar con destacados PONENTES INTERNACIONALES sobre GNAO1 para apreder más sobre la enfermedad.

Enlace programa/inscripción

Os dejamos los enlaces al programa y a la inscripción gratuita. ¡Os esperamos!

RETO DE LA ASOCIACIÓN DON TAPÓN

Nuestro amigo Jaime González Martínez, de la mano de Don Tapón , ha realizado el reto de recorrer en bicicleta los pueblos de la Mancomunidad de Mijares en la provincia de Castelló.

Su objetivo es conseguir una donación a nuestra Asociación a partir de la recogida de tapones de plástico.

Para ello se ha montado en su bicicleta y ha recorrido los pueblos de la comarca dando a conocer su objetivo y explicando como afecta la enfermedad a nuestros guerrer@s GNAO1.


El reto al final ha sido un éxito y además ha conseguido que el pueblo de Alcudia de Veo, se sume a la recogida de tapones para recaudar dinero, que será destinado única y exclusivamente para la investigación de nuestra enfermedad.!!!!!

Queremos una vez más, dar las gracias a cada una de las personas que han hecho posible que Jaime pudiese cumplir su reto, desde Don Tapón, pasando por todos los pueblos de la Mancomunidad, patrocinadores y lugareños que se acercan a depositar sus tapones para ayudarnos con nuestro objetivo de conseguir abrir esa línea de investigación que tanto necesitamos para nuestros niñ@s.

FESTIVAL DE MÚSICA

El 24 de julio se celebró en Asturias este evento solidario con la venta de camisetas personalizadas de la Asociación

Les damos mil gracias a estos amigos por acordarse de los guerreros GNAO1 en especial de Nora y su familia

El Festival fue un éxito y queremos dar las gracias a CSA La Kuadra por la organización, a los grupos que participaron y a las personas que asistieron.

LA ASOCIACIÓN GNAO1 RECAUDA 7000 euros EN LA COMARCA DE CUÉLLAR PARA LA INVESTIGACIÓN

María Yuste y María Sanz durante la presentación de los actos que la Asociación GNAO1 España ha realizado en Cuéllar / Radio Cuéllar

Durante poco más de un mes se ha conseguido recaudar 7.000 euros gracias a la colaboración de los tres colegios y dos institutos de Cuéllar y el CRA Retama de la comarca de Chañe donde se han proyectado vídeos y se han vendido chapas y pulseras para recaudar fondos. También han contribuido a esto la Asociación de Vecinos de el Salvador La Cuesta con la elaboración de simpáticos muñecos de ganchillo, la Asociación Cultural Peña La Plaga con los libros que en ambos casos se pusieron a la venta, y empresas como Terrabuey y Granalu junto con distintas personas particulares.

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
(28 de febrero de 2021)

El CEIP CRA RETAMA ha recaudado en favor de la Asociación GNAO1 España
1225.10 €

No podemos parar de dar las gracias y de sentirnos muy contentos al ver tantas muestras de solidaridad

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
(28 de febrero de 2021)

El CEIP LA VILLA de Cuéllar también ha mostrado su compromiso y su solidaridad al celebrar este día tan señalado

Han conseguido recaudar 500 € para apoyar la investigación de la mutación GNAO1

No podemos estar más agradecidos, con vuestra contribución seguimos adelante con nuestro objetivo

ACTIVIDAD DE DIFUSIÓN Y CONCIENCIACIÓN
La mamá de nuestra guerrera Irene acudió al
CEIP Fernando de los Rios (Alcorcón) con motivo del
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Los alumnos realizaron un taller, donde cada uno hizo su barco de papel personalizado como forma de apoyo

Se les presentó en un vídeo explicativo de la enfermedad y pudieron conocer a los y las guerreras GNAO1

Muchas gracias por abrirnos las puertas de vuestra casa para que todos los niños conozcan un poco más sobre la enfermedad

28 de febrero 2021
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

EL CEIP SAN GIL de Cuéllar recauda más de 1000 € para la Asociación GNAO1 España

¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!

RECAUDACIÓN SOLIDARIA EN EL COLEGIO SANTA CLARA (CUÉLLAR)

El CEIP Santa Clara de Cuéllar celebró el pasado 30 de enero de 2021 el DIA DE LA PAZ Y LA NO VIOLENCIA.

La recaudación de la actividad: 1025 € ha sido a favor de nuestra Asociación.
MUCHAS GRACIAS!!!

Estamos muy agradecidos a la verduleria Tabuenca, a Huercasa y a Frutería Reyes por donar la fruta y
a las familias por sus donativos

RECAUDACIÓN CALENDARIOS SOLIDARIOS

Alejandro Espinosa, ha colaborado con nosotros haciendo unos calendarios junto a «foro soloporsche»

MUCHAS GRACIAS EN NOMBRE DE NUESTROS GUERRER@S

RECAUDACIÓN SOLIDARIA EN EL COLEGIO CENSAL (CASTELLÓ)

La Celebración del día de la Paz en el colegio de infantil y primaria tuvo a nuestra Asociación como benefactora de las donaciones de toda la comunidad educativa.

Todos y cada uno de los escolares decoraron un barquito para acordarse de nuestros guerrer@s y acompañarnos en nuestro viaje en busca de la investigación

La recaudación ascendió
a 1904 €

MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD

DONACIÓN COLEGIO FERNANDO DE LOS RIOS (ALCORCÓN)

El AMPA del colegio Fernando de los Rios, de Alcorcón (Madrid) decidió hacernos un regalo antes de acabar este año 2020, se trata nada más y nada menos que de una donación de 500€ para nuestra Asociación

MUCHAS GRACIAS

SEGUIMOS NAVEGANDO CON UN OBJETIVO COMÚN: LA INVESTIGACIÓN

3 DICIEMBRE 2020
DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El Colegio de infantil y primaria Santa Clara de Cuéllar (Segovia) se acordó de nosotros con este precioso mural el día Internacional de las personas con discapacidad.

Los compañeros de nuestra guerrera María se lo dedicaron con esta bonita nota

¡¡MUCHAS GRACIAS POR ESTE MAGNÍFICO HOMENAJE!!

Maratón Valencia 2020 Virtual SOLIDARIOGNAO1 España

Reto lanzado por nuestro amigo Patxi Villoria a favor de nuestra Asociación.
Objetivo marcado: 1000 euros en donativos.


¡RETO CONSEGUIDO!

Evento solidario en Cuéllar

El 29 de febrero de 2020 con motivo de la celebración del día de las Enfermedades raras, los amigos del Bar «La Gaviota» junto con Distribuciones Llorente, colaboraron con la Asociación GNAO1 ofreciendo un vermouth solidario y un barril de cerveza.

La recaudación (256,23 €) se destinará a la financiación de la investigación de nuestra mutación genética.

¡¡Muchas gracias!!