En ocasiones las familias nos encontramos con que las farmacias a las que asistimos habitualmente están desabastecidas de un determinado fármaco y no sabemos a quién recurrir. Gracias al acuerdo de colaboración que acabamos de firmar con LudaPartners este problema se va a hacer mucho más pequeño, con LudaPartners, vamos a disponer de una herramienta Leer másAcuerdo de colaboración con LudaPartners[…]
Artículo de investigación en el que colaboramos como pacientes. Primeros resultados del estudio prospectivo en el que participamos durante los tres últimos años acudiendo al HOSPITAL Sant Joan de Déu de Barcelona.
¡CONFERENCIA EUROPEA GNAO1 TAMBIÉN EN LÍNEA! La conferencia del 16 y 17 de junio se transmitirá en www.gnao1.it. No se requiere registro. En italiano, inglés y español. Gracias a la Asociación de familias en Italia por hacer posible que científicos, investigadores, profesionales de terapias y familias de afectados por esta horrible enfermedad puedan compartir todas Leer másGNAO1 European Conference 2023 Roma[…]
La Asociación GNAO1 España ya es miembro de pleno derecho del Foro Español de Pacientes (FEP) El FEP es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro, decana en España al ser fundada en 2004 y primera en estar integrada en el European Patients’ Forum, siendo referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de Leer másFORO ESPAÑOL DE PACIENTES[…]
Asistencia a la jornada organizada por CIBERER por parte de representantes de nuestra asociación, para conocer proyectos y sentir el entusiasmo con el que hablan clínicos e investigadores.
1 DE OCTUBRE 2022 Hemos recibido muchísimo apoyo por parte de todo el mundo. Tenemos que agradeceros a todos muchísimo el haber participado en el reto y sumaros al Teaminghttps://www.teaming.net/gnao1 Muchas gracias al Ayuntamiento de Cuellar y al de Arnedo por iluminiar sus fachadas con nuestros colores. También muy agradecidos al colegio de nuestra guerrera Leer másDÍA INTERNACIONAL GNAO1[…]
«Encephalopathies with Epilepsy and Movement Disorders: the GPCRs-cAMP signaling pathway» Organizado por el área de formación de Sant Joan de Déu y con el aval de SENEP- Sociedad Española de Neurología pediátrica. Gracias a webinars como este confiamos que los mecanismos subyacentes a nuestra patología y otras afines terminen por esclarecerse. Nuestro agradecimiento a la Leer másNuevo webinar[…]
Participamos en el acto «Estrategia farmacéutica europea: nuevos horizontes para la los medicamentos huérfanos» organizado por Feder en el Congreso de los Diputados, donde se planteó la estratégia farmacéutica europea (EFE) como oportunidad y eje para optimizar y mejorar el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos y el acceso de los mismos por parte de los Leer másActo «Estrategia farmacéutica europea: nuevos horizontes para la los medicamentos huérfanos»[…]
El equipo ciclista NPNB este año 2022 se proponen un reto muy ilusionante al colaborar con la AsociaciónGNAO1 ESPAÑA a través de la iniciativa solidaria “1 Km… 1 €uro” con la finalidad de: Recaudar fondos para la investigación de GNAO1 y sus mutaciones. Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades rarasy en Leer másEquipo ciclista NPNB se propone un reto muy ilusionante para colaborar con GNAO1[…]
Esta semana tuvo lugar en Barcelona la séptima edición del Congreso de Trastornos en el Movimiento Pediátricos,en el cual una sección entera se dedicó a los trastornos relacionados con GNAO1. Muchas gracias a todos los neurólogos e investigadores por sus ponencias y colaboraciones. Las familias GNAO1 estamos muy esperanzadas al ver que nuestra enfermedad cada Leer másVII Edición del Congreso de Transtornos en el Movimento pediátricos[…]